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《勇者》|博士生蔡聪: “非典型”盲人的普通生活

博士 生活

蔡聪不喜欢被贴上“励志”的标签,他觉得自己就是个普通人。

10岁那年,因为药物性青光眼导致视神经萎缩,蔡聪的视力迅速下降。此后,被摘除的右眼换上了义眼,左眼视力不到0.01、仅剩微弱光感。

在特教学院学针灸推拿的蔡聪没有去当按摩师,而是成了残障项目总监、公益集团合伙人、中国第一本残障领域自媒体读物主编、非视觉摄影培训师……2022年,36岁的蔡聪又有了一个新身份——中国社会科学院大学传播学专业在读博士生。

《勇者》|博士生蔡聪: “非典型”盲人的普通生活

2023年1月7日,北京市房山区,蔡聪在家中。他身后的凤凰是一位朋友到访时画的。新京报记者 王子诚 摄

蔡聪曾经两次“出圈”。一次是2017年1月,在《奇葩大会》上,他做了《世界上不应该有“残疾人”》的主题演讲,以幽默的语言抛出“我们的人生只是换了一种新的活法”等金句,一定程度上刷新了大众对残障人士的认知。另一次是2022年9月开学,他到社科大报到,一篇报道把他重新拉回了公众的视野,只是网友依旧在留言中评论“励志感人”。

这些旁人眼中的“励志”故事,在蔡聪看来都很普通,“之所以显得不普通,是因为一个典型的盲人不是这样生活。”他想做的就是打破人们对残障者的刻板印象,把关注残障问题的视角从关爱模式转换到尊重权利,尊重残障者个人的生命经验和价值,让残障人都能过上“普通人”的生活。

36岁,在“恐慌和敬畏”中读博

2023年年初,上完9门课、读完近百篇文献,结束博士第一学期学习的蔡聪,终于可以稍稍松口气。

“大家千万不要觉得我很厉害,考上博以后我自己没有激动,内心充满了恐慌和敬畏。”蔡聪坦率地承认,多年来他一直鼓励更多残障者接受高等教育、倡导考试制度的突破,但在自己考上博士之后,却曾一度忐忑不安。

跨专业读博欠缺理论基础、阅读障碍、只能用罗列的方式写文献综述,这些是摆在蔡聪面前的现实障碍,“我始终觉得自己是个没有接受过严格学术训练的‘野路子’,水平不够,自卑感还是有的。”

《勇者》|博士生蔡聪: “非典型”盲人的普通生活

蔡聪在家中阅读纸质书时,使用手机的识别软件将书中内容转化为语音。新京报记者 王子诚 摄

视障者读博,目前在国内还不太多见。在蔡聪的“朋友圈”里,目前只有两位,一位视障博士生就读于中科院心理研究所,另一位来自武汉理工大学、是2015年第一批使用盲文试卷参加普通高考的应届毕业生。

蔡聪说,之所以决定读博,与社科大新闻与传播研究所研究员卜卫教授有很大关系。卜卫从事传播与社会发展研究,关注边缘群体的媒介使用与社会变革,跟蔡聪做的事情非常契合。“我和同事们每年会讨论残障研究领域在国内的建设和发展,以及它应该和社会组织之间具有的良好合作关系,但目前还没有达成,我们积攒了这么多实践经验,是不是也应该去读书,从理论上提升并切入?”其实,蔡聪十年前就因参与残障与媒介相关的研究与卜卫结识,她也建议蔡聪学习更专业的知识。

“二战”考博终于“上岸”之后,蔡聪要面对的不仅仅是重回学习环境的挑战,还有视障者与现行教育方式之间的问题。“比如现在教学用的PPT,学生需要大量阅读,这些都是以视觉为中心的、结构式的,而视障者使用读屏软件时听觉是线性的,没办法跳跃,常常听完后面就忘记前面说的什么了。”

上课、读文献、设计问卷、分析数据、做访谈……经过一学期的历练之后,蔡聪说,自己最大的感受是从局外到局内的身份变化。

在一堂质化研究方法课上,蔡聪和同学们需要提出研究主题从而展开访谈与分享。蔡聪回忆道,那段时间,正好他经常被问到一个问题——残障家庭该不该生孩子?

“关于这个话题的讨论,残障者通常是失语的,尤其是残障女性;或者我们的表达被认为是不理性的。”蔡聪由此提出了“视障女性生育决策与体验”这一研究主题,期望研究成果能更好地帮助想要生育的视障者。

他和另外四名同学组成了一个研究小组,蔡聪的妻子、常年教视障女性化妆的肖佳作为“编外成员”,六人一起基于不同地区、不同学历、不同视力、不同年龄段等情况,通过互联网寻找和访谈了20余名视障女性,“有一些有趣的发现,比如视障女性在产检过程中面临的心理负担问题和基于其特点所需要的专门化服务缺失的问题,更多数据我们还在整理。”

“其实同学们虽然愿意加入我这一组,但大家还是有些担忧,毕竟只接触过我这一个视障者。”研究开始前,蔡聪和肖佳特意邀请同学们到家里吃饭,他的一位师姐采访了肖佳作为调研访谈前的热身。在蔡聪看来,大家习惯残障者在生活中的存在,就已经非常难得。

在非视觉摄影中“看见”不同人生

虽然读博还有点“恐慌”,但蔡聪在从事非视觉摄影培训时却非常自信,“我是一个好培训师。”

“它是盲人的象征,但是盲人却在远离它;它可以帮助盲人,但盲人却厌恶它。因为它让健全人投来异样的目光”,全盲者石越俯拍了一支正陪伴自己行走的盲杖,这张照片被命名为《最可靠的朋友》。照片名字和图片描述的反差直击人心。这也是身为非视觉摄影培训师的蔡聪特别喜欢的照片之一。

2010年,到一加一残障人公益集团工作之后,蔡聪“解锁”了一个新领域:非视觉摄影。“在一些固有观念的影响下,残障是一个污名化的、羞耻的身份,它不容易被接纳、不会让人感到骄傲。”而蔡聪和他的伙伴们想做的,正是打破这些固有观念,非视觉摄影是他们倡导的工具之一。

《勇者》|博士生蔡聪: “非典型”盲人的普通生活

蔡聪在家中用手机寻找照片,照片无法转化成语音,他只能努力靠近屏幕辨别画面。新京报记者 王子诚 摄

蔡聪解释说,视障者也需要用照片这一形式去表达个人与世界的关系,记录生活、展示自己、参与到与非视障者的社交互动。“我们不强调盲人身份,而是强调非视觉状态,因为这种状态是任何人都可以进入的;只是在这种状态下,盲人更占优势。”

2012年,蔡聪和同事们到西藏培训,一位项目官员在带大家采风时,想要尝试非视觉摄影。于是,他戴上了眼罩,在黑暗中害怕地往前走,小声嘀咕着“我这该怎么弄,我不知道我能拍什么了,我觉得我一无所有。”蔡聪告诉他,不管面前是什么都可以拍,这张照片的名字就叫《一无所有》。

2019年8月,在OPPO SEE BEYOND影像展中,蔡聪拍摄了九位视障者的故事,并将摄影集命名为《了不起的盲人朋友们》,在他的镜头下,视障者们化妆、调钢琴、培训盲人独立出行……

蔡聪坦言,自己并不喜欢摄影,而是更擅长非视觉摄影培训,“每张非视觉摄影照片都是我们为其赋予故事和意义。我是一个好的培训师,可以帮他们将感悟到的想法理性地抓取出来。”

他的笔记本电脑里存着许多视障者的非视觉摄影作品,《小腿的情人》《最可靠的朋友》《石头》等都是他喜欢的作品,或讽刺、或共鸣。

《小腿的情人》出自全盲者梁奕轩之手,照片里的主角是两根黄黑相间的路障。乍一看,让人有点摸不着头脑。“看!虽然他很普通,你甚至从来没去留意过。可当我走在人行道上,我小腿与他相遇的时候。这双恋人就肆无忌惮地‘拥抱’‘热吻’,于是在我的小腿上留下深深的吻痕——‘一个红红的包’。”当他人看到这段文字描述,在瞬间恍然大悟的同时,也对盲人出行时的种种不便有了切身体会。

《勇者》|博士生蔡聪: “非典型”盲人的普通生活

全盲者梁奕轩拍摄的非视觉摄影作品《小腿的情人》。 受访者供图

对蔡聪而言,培训非视觉摄影的过程,也是在进入不同人生命的过程,从而感受生命的力量。一次培训中,一位小朋友伸出稚嫩的手抚摸灯箱,在他此前的认知里,光是像蜡烛般烫手的。他小心翼翼地把手伸进灯箱,感叹“光原来是温暖的”,就这样,一张摄影作品《温暖的光》诞生了。

在蔡聪看来,非视觉摄影是视障者在透过自己的主动性去增加自己的可见性,改变周围的人,让大家去体验视障群体的生命经验。

为了让更多的人看见并体验,在2009年-2013年间,蔡聪和同事们在北京的三里屯、地坛等地举办了若干场线下展览,“我们始终是把它当成一种赋能和倡导的工具。”

“人应该有更多选择”

从视障者广播节目制作人开始探索发展道路,继而做杂志、做培训、做媒体倡导等等;在这期间认识同为盲人的肖佳,两人相恋结婚并生下一个健康的女儿……2010年,从长春大学特殊教育学院针灸推拿系毕业后,蔡聪没有按部就班地去做按摩师,而是走出了自己的一条路。

“不是说按摩这件事不好,我有同学喜欢做按摩,也做得非常好;而是人应该有更多选择,我反对的是人生没有自由。”蔡聪解释道。

有一年,香港大学法学院开设了一个面向全国法学生的公益与法律研修班,蔡聪给大家讲残障的部分,当讨论到盲人能不能当老师的话题时,一名持反对意见的学生和大家争论起来。那位同学说,他同意盲人有平等的权利,但当老师会伤害到学生们,盲人可以当语文老师、不能教数学。

“人生的想象太狭窄了。如果一个盲人能当数学老师,我一定要去听课,因为这得有多大的本事啊。他缺乏对视线之外真实生活的感知,可能还在一个真空的环境中,虽然愿意思考,但存在局限。”蔡聪为这位同学感到遗憾。

多年的经历让他意识到,对残障者而言,最大的问题是外部障碍太多,刻板地认为残障人士没有能力,也不会给予机会。“但能力是发展出来的,每个人都在错误中学习,可残障者不被给予犯错的机会,如果没有做好,外界不会觉得是没有提供支持,而是因为你看不见或者听不见。残障很多时候还是处于一种被隔离的状态。”

《勇者》|博士生蔡聪: “非典型”盲人的普通生活

蔡聪参与编写了《看不见的权利——给视障人的手册》。新京报记者 王子诚 摄

他曾经梳理过2008年-2012年5年间、13家媒体关于残障群体的报道框架与主题。

而在常年的大众媒介监测过程中,蔡聪发现,媒介再现残障的框架集中体现在“身残志坚,自强不息,残犹如此,健何以堪,悲惨世界,大爱无疆”,报道中的残障者是负担、是威胁、是学习榜样、亦是他人爱心的陪衬……“但这些都只是被主流世界排斥在外的他者。”

“大家可能有一个希望听到的故事,把它编织到自己的框架里去理解。”在很多场合,蔡聪都会一再提起“残障是一种建构”。但他也坦言,想要理解这句话,需要长期的经验积累和很深的探讨。

“我们不断言哪个框架好哪个不好,而是告诉大家要识别媒体如何建构故事,我们也给记者培训如何使用融合的、平等的方式报道,除了看到个人归因,也可以考虑社会归因。比如视障者迷失在马路边,除了报道‘非要出门惹麻烦’的盲人、热心搀扶的路人,还可以追问为什么没有语音红绿灯。”

“我们希望的是大家能拥有更多这种权利的视角。我不反对励志报道,但若只有一类就会带来片面性。”蔡聪强调,他所做的事情不是一种对抗,也不是为了分出对错,而是希望能够吸纳更多人接受残障群体有平等机会的理念,用理性的眼光来审视并理解。

让孩子见识生命的多样

最近,肖佳和女儿蔡孟熙在一起努力学英语。她笑道,读博之后的蔡聪成了女儿的骄傲,女儿常说,“我以后也要当博士”。

蔡孟熙生得一双水汪汪的大眼睛,爱笑,还喜欢画画。三幅水彩、三幅手工、黑色的小人、绿色的桃心……在家里客厅的墙上,随处可见她留下的痕迹。

《勇者》|博士生蔡聪: “非典型”盲人的普通生活

蔡聪家的墙上,贴着他女儿的绘画作品。 新京报记者 罗艳 摄

“当孩子有兴趣的时候,我们会跟她聊爸爸妈妈看不见的事情,她不感兴趣就不主动讲,因为这就是她生活的一部分,这很重要。大家把这太当回事儿,她也会当回事儿。小孩子挺活泼的。平时我们也去接她放学,带她去游乐园,请她的同学来家里玩。”在养育孩子这件事上,蔡聪夫妻俩几乎没有分歧。

“尽可能不给她增加额外负担,完成好学校的任务。然后希望能有机会多带她去见识,不是那种从小就旅游过多少个城市,吃过多少种海鲜,参加过多少种运动;而是见到不同的人和不同的生命状态。”在蔡聪看来,负责任的父母,要能放下家长权威,培养孩子独立思考和自我负责的能力。

平日里,蔡聪家里常有朋友来访,有视障的、有坐轮椅的,还有多重障碍的,他和肖佳都会让女儿和朋友们接触。有一次,蔡聪随口说道“如果不小心摔伤了腿”,蔡孟熙下意识接了句“那就跟那个阿姨一样,坐轮椅就可以啦。”女儿的回答让蔡聪意外,“这就是生活给她的一种状态吧,生命就是多样的。”

视障家庭在养育子女中无疑会遇到很多困难,蔡聪家也不例外。填写学校发的在线表格或纸质材料,辅导孩子学拼音、认生字、读英语……都是常见的麻烦。他和肖佳会求助于家人、老师、邻居、其他家长,也在网上淘来好用的工具。在与其他视障家长交流后,肖佳发现了一款扫描笔能够解决指哪读哪的问题,再配合自己电脑上读屏软件的声音,孩子也在电脑键盘上粘贴小写字母……一家人在共同协作中不断摸索。

蔡聪觉得,如果产品设计者、教育从业者能考虑到这些多样的需求,进行更为通用的设计,视障家长们本不必如此不便与辛苦。

《勇者》|博士生蔡聪: “非典型”盲人的普通生活

2023年1月7日,蔡聪拿着垃圾,手持盲杖出门。新京报记者 王子诚 摄

“你觉得这是你理想的家庭状态吗?”“是。”肖佳毫不犹豫地回答。“我觉得如果没有他,就不会有现在的我。”

蔡聪鼓励肖佳使用盲杖,崇尚自由,告诉她“失明以后的人生很有价值”。在蔡聪的影响下,肖佳从老家江西来到北京,做过按摩师、速录师,也尝试公益组织管理志愿者、残障女性项目管理。如今,她是中国第一位盲人彩妆师,“当时除了蔡聪,所有人都觉得我疯了。”

肖佳也运营着视障妈妈微信群,在群里,会有视障妈妈谈道:我觉得我亏欠了我的孩子,我都没有办法用眼神跟孩子交流。肖佳会告诉她:这你没有办法改变,但你可以告诉孩子,我抱抱你也是妈妈的爱。

蔡聪反问,残障者在医学上被判定为“无能为力”,但人生怎么就无能为力了呢?每个人都有自己的特点,头发有长有短,皮肤有白有黑,眼睛有看得见和看不见,大家都有自己做得到和做不到的。

新京报记者 罗艳

编辑 缪晨霞 校对 卢茜

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