“如果我死了，他要如何活下去？”这是大多数心智障碍者父母最大的担忧，万艳兰亦是如此。
万艳兰的儿子航航今年12岁，患有孤独症谱系障碍，也叫自闭症，属于心智障碍者。由于存在沟通交流障碍，这些孩子比其他残疾儿童更难融入社会，甚至连生活自理都成问题。
“为了让他在我死之后也能生存下去，我现在必须教他如何生活。”2015年，万艳兰和几个孤独症孩子的家长共同创建惠州市星星家园互助中心（以下简称“星星家园”），十几个低收入孤独症家庭抱团取暖。家长“变身”老师，继续对7周岁以上大龄孩子进行康复训练，培训他们的生活技能，希望他们能有尊严地活着。
今年11月12日，星星家园的社创项目“低收入家庭心智障碍者社区生活互助计划”，获得惠州市第二届社会创新创业大赛二等奖。未来一年，星星家园的互助模式将有机会惠及更多的家庭。万艳兰希望，通过实践告诉社会，只要坚持干预，大龄孤独症青少年是可以走向社会的。
低收入孤独症家庭抱团
绕到惠州市委党校后面，在大岭山脚下，有一栋三层高的毛坯楼，红色砖墙暴露饱受日晒。这里就是惠州市星星家园，虽然简陋，但却是城区里难得的面积又大租金又便宜的场地。
宋英（化名）今年8月才带儿子小粤加入这里。小粤是重度孤独症谱系障碍者，17岁的他还不能自己穿衣穿鞋。在加入星星家园之前，小粤几乎已经在家待了3年。
小粤手里常拿着一辆玩具车，把车凑在耳边，打开开关听车轮转动的声音。问题是，他只要见到喜欢的玩具就去抢，不论是别人手中的，还是玩具店里的。2015年，宋英离婚后辞职一个人带着儿子，随着小粤力气越来越大，她便不太敢带孩子出门了。
2016年，在惠州申领到新的残疾人证后，宋英打算送小粤继续到特殊学校学习。因为是“插班生”，并且“没有学位”，小粤没有申请到入学名额。
惠州市有2家残疾人康复中心涉及孤独症康复项目，主要针对0—6岁的学龄前儿童。根据《惠州市0—6岁残疾儿童抢救性康复项目购买社会服务实施方案（试行）》和该市2016年下发的《关于进一步加强残疾儿童抢救性康复项目购买社会服务工作的通知》，当时15岁的小粤超过年龄不再享受政府补助。而宋英做钟点工赚来的钱，根本无力负担民办康复机构每月四五千元的学杂费用。
后来，宋英打电话到残联求助。2017年起，小粤开始接受“送教上门”服务，每隔3个月，康复教师会到宋英的公租房里对小粤进行两三个小时的一对一训练。
万艳兰听说了宋英的情况，2018年6月，她打电话邀请宋英母子加入星星家园。宋英只需在家园担任助教，不用额外支付任何费用。因为同是大龄孤独症青少年的母亲，个中滋味万艳兰更能体会。当初，正是为了避免“走出校门回家门”的窘境，低收入家庭彼此支持创建了星星家园。
2011年，万艳兰辞掉工作，只身带儿子从中山到惠州一家康复机构训练。航航是低功能重度孤独症谱系障碍者，在机构训练两年多，万艳兰几乎看不到他的改善。其间，康复费用却年年上涨，从最初每月2380元，涨到每月3500元。单靠丈夫的收入，万艳兰的家庭已经负担不起这笔费用。
万艳兰决定“换个行业”“学习做孩子的老师”。2014年9月，她和其他3个孤独症家庭在惠州租了一套四房二厅的房子，开始抱团取暖。
慢慢地，不断有家庭想要加入其中。2015年，万艳兰他们搬到现在这座三层小楼，每个家庭“有钱出钱，有力出力”，共同创建起星星家园，并于2016年8月在惠州市民政局登记注册为民办非企业单位。发展至今，它一直延续着这种家长互助模式，目前有4个家庭每月支持2800元用于中心的各种开支。
家长自我赋能教学
李秀凤拍打着非洲鼓，几个孤独症孩子围着两张椅子转圈，他们在玩抢凳子游戏。鼓点节奏逐渐加快，一旁坐着的小梁突然情绪激动，双手用力锤头。李秀凤控制住小梁，把她带到一间安静的房间，从背后环抱住小梁，像妈妈一样安抚她焦虑的情绪。
李秀凤是星星家园的家长，从2015年加入以来，她从“什么都不懂”的家长，不断通过学习赋能成为一名越来越专业的康复老师。在星星家园，像她一样的家长共有7名，其中4名已考取孤独症康复训练上岗合格证的家长承担主要的康复训练，另外3名家长担任助教，在协助中学习。
星星家园参照专业康复机构，有1对1训练室、活动室、个人工作室等课室，用于孩子康复训练；而宿舍、厨房、餐厅、厕所则成为孩子锻炼生活技能的场所。
在这里，11个孩子每人都有专属的课程表，他们的课程表不是白纸黑字，而是一张张照片。经过训练，孩子们看到照片，就知道下节课的内容。万艳兰说，这是图片交换沟通系统，是针对这些孩子存在的沟通困难，让他们学会使用图像辅助沟通。这些年来，万艳兰不断参加相关培训学习赋能，从最初综合性地全面了解慢慢开始有针对性地学习。
去年，万艳兰和另一位家长杨述一起参加了“大龄心智障碍者职业重建课程”，逐步对大龄孩子的就业形式有更多了解。自那以后，星星家园就对适龄孩子增设了小作坊工作训练课程。
万艳兰开始找手工活给他们做，提前对孩子做职业训练，培养他们的工作意愿。她到工厂对接了电路线的手工活，每周，4个“坐得住”的孩子都会围在小桌子旁制作，每个制成品可获得2分到1角的代工费。这些钱会发到孩子手里，家长会教孩子如何花钱，买到他们喜欢的雪糕、牛奶。
明年初，美国的创始人团队将到惠州开展“关键反应训练”培训，这种干预方法能有效帮助孤独症个体建立各种重要功能性技能，万艳兰很希望家长们可以一起参加。可这场培训价格太高，团购一人也要2200元，万艳兰犹豫着还没有报名。受经费所限，很多培训星星家园只能安排一两名家长参加。
这些年，万艳兰一直努力成为一名好老师，可这本是她最不喜欢的职业。她说自己是个不耐烦的人，从没想过有一天会教孩子。可对大龄孤独症孩子，只有持续干预才有机会实现生活自理。她选择坚持下去：“虽然坚持了不一定会有结果，可是如果放弃，就一定没有结果。”
“星星的孩子”有了希望
国强低着头有些不开心，他用不太清楚的发音碎碎念着：“不要做这个。”那个时间，按惯例应该在切菜的他，被安排做手工纸花。他的情绪有些低落。
这在舅舅杨述看来，已经是很大的进步了。国强的行为“很刻板”，只要改变他的固有生活习惯，他就会有情绪。2014年，杨述和国强加入这个家长互助团体，那时，稍一改变国强的行为，他就“闹得很凶”。情绪来了的时候，国强又跑又跳，旁人很难控制。这几年，家长们有针对性地对国强进行训练，故意让他的生活充满变化，他的情况才有所改善。
在星星家园的孩子中，17岁的国强是自理能力最好的，甚至一个人从互助中心坐公交车回家都不成问题。国强是劳动能手，洗菜、煮饭、洗衣、叠被、拖地，样样难不倒他。每天午饭后，洗碗的活儿就被他包了。二十几套碗筷，他一个人就能刷完，还能把它们叠放整齐放到消毒柜里。
相较之下，航航像一只爬得更慢的蜗牛。在万艳兰眼中，儿子是个“无欲无求”的人，连吃饭睡觉都要训练才能做到。
如今，航航慢慢学会表达自己的需求。打不开手机里的音乐播放器，他会把手机递给妈妈；看到妈妈要倒掉自己喜欢吃的红薯粉，他会抓住她的胳膊。万艳兰很欣慰，航航能用自己的方式表达。“这些年给我的回报，我已经满足了。”
一般的小孩3岁左右大小便就能自理，而航航却多花了七八年的时间，直至去年他才不会尿裤子。在康复机构训练时，航航“一节课能尿两条裤子”，万艳兰每天都背着一大包裤子去陪他上课，赶上下雨阴天，他就只能穿着纸尿裤。这种情况持续了四五年，家人心疼万艳兰，劝她放弃。2015年开始，长期的感知觉刺激训练有了效果，航航终于有了憋尿的意识，尿裤子的次数在减少。直到去年，孩子完全可以独立去厕所了，万艳兰看到了希望，也许有一天航航可以实现自理。
“去年开始，他会挑自己喜欢吃的菜了，他刚才就一直在吃那盘辣椒。”万艳兰正说着儿子的变化，航航突然过来直接坐到妈妈的怀里。这个一米七几的男孩子躺在妈妈的腿上，咯咯咯地笑着，这一瞬间，他好像懂得了人与人之间的感情，正用自己的方式传递着爱。
“想把星星家园推广到社区”
今年11月12日，在惠州市民政局主办的第二届社会创新创业大赛的决赛现场，第23个登台路演的万艳兰声音微颤，显得些许紧张。最终，星星家园的“666，阿甘战士圆梦妈妈——低收入家庭心智障碍者社区生活互助计划”项目，荣获二等奖，得到15万元创新创业基金。在领奖台上，这位看似已经刀枪不入的坚强母亲，红了眼眶。
如同电影《阿甘正传》一般，孤独症孩子就像先天智力障碍的“阿甘”，而家长就是为了孩子的未来不懈努力的“甘妈”。作为父母，他们希望孩子将来可以自己照顾自己，有尊严地活着，这是他们最大的心愿。
通过这个一年期的项目，星星家园的模式将以周末班的形式再接纳15个7—18岁的中重度心智障碍者家庭。同时，他们将通过开展不同主题的社会探索和实践体验活动，培养更多人次的心智障碍者的生活技能，帮助他们融入社会，缓解家庭和社会的后顾之忧。
这是星星家园迈出的关键一步。“因为我们做了这件事情，有了结果，所以想推广这个模式。”万艳兰看来，这种模式很容易复制，“只要一套四房两厅的房子，就能在社区推广起来。”惠州市残联的数据显示，截至今年4月，惠州市已经建成66家社区康园中心，为近2000名成年智力、精神残疾人提供日间照料、工疗、娱疗等服务。万艳兰希望，通过家长和社会各方的努力，星星家园能像社区康园中心一样遍地开花，给予大龄中低能心智障碍青少年继续学习的机会，锻炼生活技能，融入社区生活。
5年多来，星星家园中的家庭来来走走，最初抱团取暖的四个家庭，只有万艳兰留到了现在。她独自在异乡带着患孤独症的儿子，常常感到疲累、无力。去年，万艳兰就萌生过去意，她想回到中山家人身边，自己在家带儿子。她已经为儿子想好了未来：“垃圾分类很适合他，把塑料瓶挑出来，拧下瓶盖，踩扁，他肯定做得到。”
可她心中还在规划着星星家园的未来。万艳兰希望星星家园的模式可以推广到社区，让更多人知道这个群体，让大众接纳他们。“我自己一个人是做不到的，需要大家共同努力。”万艳兰说。
【见习记者】于蕾
【摄影/摄像】王昌辉
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