2月23日，珠海市地中海贫血防治协会在珠海市青少年妇女儿童活动中心成立。据悉，珠海市地中海贫血防治协会是从事地中海贫血研究、教学、医疗的单位和个人自愿组成的社会团体，是跨地区、跨部门的全市性学术性组织、非营利性团体。
目前，地中海贫血是我国长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一，而广东省同时也我国地中海贫血高发地区之一，携带率高达约11%，珠海儿童地中海贫血的发生率有逐年升高趋势。
协会会长伊文芳介绍，该协会主要在会员单位和政府之间发挥桥梁和纽带作用,协助各级政府部门进行地中海贫血的宣传、预防与治疗等专业工作,承担政府有关部门委托的工作;组织会员对地中海贫血进行科学研究、技术培训、学术交流、技术咨询与出版;向政府有关部门提供地中海贫血管理及技术咨询;广泛沟通医院、医师、医药公司和设备供应商、媒体之间的联系,开展国内、外技术合作与交流。
据悉，协会将设立地中海贫血技术人员的培训基地和全市地中海贫血协作网络，在互联网上宣传地中海贫血防治的知识。“希望能够借这个平台凝聚珠海医护力量，造福珠海地中海贫血患者。”伊文芳说。
链接：
什么是地中海贫血？
地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性小细胞性溶血性贫血，其共同特点是由于珠蛋白基因缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。
根据珠蛋白链受损不同，通常将地中海贫血分为α，β，δβ和δ等4种类型，其中以β和α地中海贫血较为常见，地贫在广西、广东地区的携带率分别高达24%、11%。
地中海贫血的症状？
1)重型：可能胎死腹中，也可能到怀孕末期发生胎儿水肿，出生不久即死亡，即使能勉强存活下来，出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出等，需要长期输血，毎年费用平均10万元。
2)中间型：轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。
3)轻型：轻度贫血或无症状，一般在调查家族史时发现。
如何帮助地贫患者？
重型地贫患者由于每个月要输血1-1.5次，输血需求很大，但国内很多地方的血库都缺血，献血可以帮助维持地贫患者的生命。另外，加入骨髓库，扩大骨髓库的容量，也可以帮助地贫患者有更多的造血干细胞移植机会。
【记者】黄鹤林
【作者】 黄鹤林
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端 南方号~珠海市~健康珠海