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钢琴少年舒海峰:一个自闭症家庭如何寻找出路?

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钢琴少年舒海峰:一个自闭症家庭如何寻找出路?

17岁少年舒海峰患有自闭症,苦练钢琴13年,渐渐展露出不俗的天分。近几年,斩获了多项国际钢琴比赛的奖项。 (受访者供图/图)

这是一双有力的手,修长、骨节分明,有冰凉的触感。力道足够时,条缕状的肌肉会在小臂上隐隐浮现。2021年,北京冬奥会倒计时300天的舞台上,这双手的主人舒海峰和郎朗合奏《匈牙利舞曲第五号》。很少有人知道,刚出生时,它们一度蜷缩、无力。

与南方周末记者的第一次会面,17岁的舒海峰郑重地两次递过手来,给人踏实的握感。他戴副方框眼镜,皮肤白皙,透着书卷气。他不惧生,主动找话题攀谈,看上去和任何一个青春期的男孩没有不同。

和往常一样,这个周六的日程排得紧凑。在深圳南山区一家琴行里,他先上一个多小时的吉他课,再上声乐课。休息不了多久,下午还得赶去表演排练——一家专做自闭症康复治疗和脑机接口的公司邀请他参加开业演出,和一个义肢男孩表演四手联弹。

海峰在珠海上学,每周五去广州上钢琴课,晚上再赶回深圳的家,一家人习惯了奔波于不同城市。海峰不觉得累,“因为是喜欢的事,所以还可以忍受”。之所以安排得满满当当,母亲葛芳芳说,因为怕他一旦闲下来,又回到那种与世隔绝的状态里去。

三岁时,舒海峰确诊了自闭症。自闭症患儿容易说不出话,为了锻炼声带,海峰从小练习吹纸片、吹蜡烛。大一点要开始练声乐,这周的声乐课是基础的哼鸣练习,海峰找不到正确的发声位置,老师让他张开嘴,对着镜子找小舌头,或许觉得样子有些滑稽,他青涩地笑了一下。

海峰发不出老师那样浑厚的音调,“我怎么感觉你发的正好是老师的错误示范呢?”葛芳芳笑着说。课间,声乐老师检查之前教的顺口溜,“门口吊刀刀倒吊着”,海峰一开口流利得惊人。

这两年,海峰更愿意和人交流了。因为话多,一场活动的主持人笑他“社牛”。他主动聊起自己最好的网友,一个在四川念中专的女孩,对方在微信给她发来自己做的菜,他说一定很好吃。母亲说,你也可以试着做菜。

钢琴学习者的自觉一下变得灵敏:不能伤了弹琴的手。女孩偶尔向海峰讨教弹琴的技巧和指法,他说,她的手没劲儿,立不太住,得把肩、肘、腹部的力量全部灌注在指尖上,“知道了吧?”

他热衷模仿老师教学时的语态,一句话后面常常跟着“知道了吧?”偶尔词不达意,聊起学校里一位腔体大、体格壮的外国老师,他说对方很“肥美”。葛芳芳发笑,你的用词总是这么特殊。说起公益活动上认识的女孩,海峰询问,是不是该叫她“义工”,母亲纠正道:该叫姐姐。

母亲问那个四川女孩是不是毕业了,海峰说自己不好意思问,那是“人家的隐私”。葛芳芳觉得没什么,他很郑重地强调,“那是别人的隐私。”看得出,海峰对社交规则的认知仍有模糊之处,有时不顾旁人在说话,会自顾自地插话,重复几次,葛芳芳有些无奈,“海峰你让妈妈说完了再说好不好?”

但和很多自闭症孩子相比,海峰已经恢复到了理想状态。康复机构惊讶于此,打来电话,邀请他去做钢琴老师,给自闭症的孩子们上课。在北京冬奥会倒计时的舞台亮相后,海量的媒体涌到葛芳芳这里,给海峰冠以天才之名。

但对于这个家庭来说,一切远没有台前看上去那般简洁。十四年里,他们只做了一件事:接纳命运的安排,勉力把儿子送进正常人的生活之流中。

钢琴少年舒海峰:一个自闭症家庭如何寻找出路?

2021年4月,北京冬奥会倒计时300天的舞台上,舒海峰和郎朗合奏《匈牙利舞曲第五号》。 (受访者供图/图)

终身康复,才能接近正常人

要到很后来,葛芳芳才从久远的家庭影像中,捕捉到那些被忽视的蛛丝马迹——斜眼看手、踮着脚走路,喜欢看轮子转,这些都是自闭症儿童的典型症状。她那时忙于事业,夫妻俩早出晚归,晚上回来教儿子认卡片,还觉得孩子挺聪明,没什么异常。

早早察觉到不对劲的是海峰的外婆。她做过幼师,知道三岁多的孩子一般已经会说很多话,海峰认识字,却说不出来。让他念脚垫上的“出入平安”,他只能发出“lilian”这样令人疑惑的音节。他抗拒和同龄人一块玩,别人喊他的小名,他不寻声源,也不应,避免和人对视。

三岁两个月的时候,外婆偷偷带他去了深圳一家儿童医院。夏日闷热,外婆一边排队,一边看顾到处跑的海峰。做量化测试,一百多项指标,她逐一比对,惊讶地发现“只有几项是不符合的”。

医生诊断是阿斯伯格综合征,自闭症谱系障碍的一种,二级(一共三级),病况已属中度。后来又拉他去广州一家大医院,确诊是高功能自闭症。

接到母亲打来的确诊电话,葛芳芳整个人都“傻了”。“医生说,吃药打针都治不好的,只有终身陪他做科学的康复,才能接近正常人。”那时他们刚在深圳扎下根来,美好生活在望。

他们送海峰到儿童医院做训练,一周两三节课,“锻炼量根本不够”,医院也不让家长旁听。葛芳芳求诸网络,打听到青岛有一家专门的自闭症康复机构,入学排队要一年。

面向家长的培训班倒不紧俏,只需等两三个月,葛芳芳很快赶去青岛,在学校附近租了半个月小旅馆,用纸笔记下训练方法,买了教具,回来自己给海峰做训练。

确诊后第七个月,海峰终于入学。机构里,三百多个孩子,按能力从高到低分为五组,每组再分三个班,海峰被分到了三组三班——同组最严重的班。上课时,家长全程陪护,椅子带靠背,孩子坐前面,家长坐后头。“自闭症的小孩难管,常常不听指令,有时课上着上着,孩子突然冲出去了,家长得赶紧拽住,维持课堂纪律。”葛芳芳记得当时的情形。

一天十节课,每节半个小时,葛芳芳和母亲一人陪半天。校舍老旧,长走廊,也没有电梯,上课地点分散在不同教室。一到下课,整栋楼开始人员大腾挪,“楼梯又窄,要来回地走,对大人和小孩的体力都是挑战。”葛芳芳对南方周末记者回忆。

刚去青岛时,原本只有外公外婆带孩子。条件实在艰苦,外婆受不住折腾发起高烧,海峰得了肺炎。葛芳芳没法再请更多假,家庭内部达成共识:丈夫负责挣钱,葛芳芳和外婆全职带孩子。她从此放弃职业生涯。

在机构里康复的自闭症家庭大多在附近的小区租房住,小区环境脏乱。一些业主“觉得孩子有问题”,对他们抱有成见。葛芳芳也自卑,很少和他们打交道。他们租了个一室一厅,海峰和外公外婆睡房间,葛芳芳睡在客厅。

钢琴少年舒海峰:一个自闭症家庭如何寻找出路?

海峰的父母和外公外婆倾尽全力陪伴他成长,陪他到外地参加康复训练、奔波于不同城市学钢琴。 (受访者供图/图)

在青岛的十个月,海峰康复效果显著。以前,他抗拒坐购物车,出门吃饭屁股根本坐不住,家人得轮流上阵看顾。这些都有了好转。海峰渐渐能听懂复杂指令,“比如简单的一步指令,你把这个手机给妈妈拿过来;二步指令,先把手机拿过来,再把水拿过来。后面他可以连着做很多步指令。”

离开青岛时,海峰的能力分级从三组跃升到一组。

回到深圳,葛芳芳抱着很大的期待,带他去做智力测试,以为他至少能达到八九十分,接近正常值。结果只得了78分,虽然比之前的60多高了不少,但葛芳芳仍旧恼火,从此再没带他做过智力测试。“我们也不跟人家的孩子比了。他以前什么不行,现在哪些都会了,纵向比较,这样才能够自己安慰自己。”

“他也许并不觉得自己孤独”

海峰刚出生时,身体有两处缺陷:手部天生蜷缩;没法指物。自闭症容易导致精细能力不足,也就是手、眼、脑的协调能力差,海峰在青岛上过精细课,摆弄一些需要手上动作的小玩具,对他来说都很费劲。

四岁半时,他开始在社区里学琴,当时只是作为康复手段,以免手部肌肉萎缩。在之前的一次家庭聚会上,家人发现,钢琴声能让海峰安静下来。到了社区培训班,二三十个孩子,时有哭闹,海峰还算乖巧,葛芳芳有些吃惊,以前她总以为海峰比不上其他孩子,但是在钢琴方面却意外表现不错,“没有觉得有天赋,就是觉得还行。”

三年级的暑假,海峰回四川老家,每天坐公交车去当地音乐学院对面的琴房,租人家的琴弹。

那时候,自闭症儿童家长圈子里流行一种说法:要为孩子找到一技之长。海峰的课业之路已经显露出走不通的迹象。学到单位换算,无论家长怎么教,海峰始终算不清。写作文文不对题,几乎把“会的词语全部乱写上去”,看不出思维逻辑。葛芳芳担忧,这么小就跟不上,“不可能读得了大学,那他一辈子怎么办呢?”

外婆看女儿教得辛苦,孩子学得也辛苦,提议索性放掉文化课,“能读就读,不能读算了。”钢琴成为另一个可寄予希望的锚。

钢琴少年舒海峰:一个自闭症家庭如何寻找出路?

舒海峰4岁半开始学钢琴,最初只是为了避免手部肌肉萎缩,作为康复手段。家人意外发现,钢琴声能让海峰安静下来。 (受访者供图/图)

机构的老师牵线搭桥,让海峰拜音乐学院一位教授为师。四年级上学期,海峰转学到四川这所音乐学院的附小。一周在教授那里上两节课,再由教授的一位研究生带两节陪练课。

葛芳芳交了3万元借读费,原本以为能从附小一路直升,后来才发现,音乐学院附小只管文化课。

家里算了一笔账,一周四节课,光课时费就2200元人民币。葛芳芳和丈夫两地来回跑,算上机票钱和房租,一年开销得十来万。这是一个工薪家庭难以承受的数字。在四川只借读了一个学期,海峰又转学回了深圳。

于子桐是深圳郎朗音乐世界的钢琴老师,海峰是她第一个自闭症学生。2017年,海峰刚来上课时,手部力量还不太够。她察觉到,自闭症带给海峰一个优势:他的记谱能力惊人。二十几页的谱子,像电脑扫描记进脑子,一整年都忘不了。

通常自闭症的孩子,行为动作不会像普通孩子那样自然。收尾的动作,弹琴时的呼吸,于子桐用演奏家的最高标准要求海峰,他总能尽力练习。采访前一晚,海峰在学校和广州的钢琴老师家分别练习了几小时,夜里11点回到家,他觉得耽搁了时间,又练到了12点半。

演奏技巧可以通过训练达到,但是面对大篇幅有历史背景的作品时,于子桐觉得海峰的情感理解能力还有待提升。她以肖邦的《叙事曲1》举例,这首作品涉及波兰大革命、华沙沦陷等历史背景,没有相应的文化积累,很难理解肖邦离乡背井的愁绪。

帮助理解的工作都交到外婆手里。以前在幼儿园工作时,她会弹一点脚踏风琴,看顾海峰的这些年,多少也摸出了点钢琴的门道。她在网上搜不同钢琴曲所要表达的内容、弹奏技巧,再总结给海峰。

“钢琴是家长、老师和孩子三方合作,老师只能占20%的引领作用,20%靠孩子努力,大部分是家长在后面。”于子桐告诉南方周末记者。

学《黄河大合唱》这样气势磅礴的曲子时,海峰找来黄河的纪录片看,因为画面感强,他把握得游刃有余。

“那孤独主题的曲子弹起来会有优势吗?”

于子桐觉得他未必能理解孤独,“我们看着他好像孤独,但是他也许并不觉得自己孤独。”

除了家人,海峰身边很难说有亲密的好友,他在一家音乐学院附中国际部读高三,遇到同学,只能“肤浅地聊一下”。外界很难通过语言深入了解海峰的想法。他向南方周末记者分享与别人的聊天记录,往往对面发来很多消息,他只简短回应,很少主动和人聊起什么。

海峰难得表露出情绪,大多与钢琴相关。有次他练了一上午琴,葛芳芳提议出去走走,劳逸结合,海峰闹情绪不肯,葛芳芳拗不过他,只得让他继续练琴。有时老师在课上指出问题,他就一直抓住没做规范的动作或者某段曲子不放,弹到老师和外婆都认可为止。海峰在意不好的评价,一位老师提出了不少待改进之处,他回来后连午睡也不顾了,一晚上都不开心,弹到夜里11点半。

多年来,这个家庭的付出逐渐有了回报。海峰多次参加国际比赛,在香港国际钢琴邀请赛、普罗科菲耶夫国际音乐大赛、亚太国际钢琴赛都斩获大奖。有一次,海峰在台上表演肖邦的协奏曲,郎朗对葛芳芳说:你看,他别的不行,弹琴行,就走这个,没问题。

“虚名总有一个保质期”

尽管通过钢琴表演,海峰积累了不小的知名度,葛芳芳却仍然为他的出路而困扰。眼下迫在眉睫的焦虑是,念完高中,海峰下一站去哪儿。“明年假如不读了,就待在家里吗?”名气不能解决一切问题:在国内参加艺考,海峰难以跨过文化关;国内的音乐学院也几乎没有特殊渠道招收海峰这样的孩子。

他们考虑过送海峰去国外的专业院校深造,但他没有独自照料自己生活起居的能力,外婆不可能陪到国外去,担子只能撂到父母身上。父母去陪读,签证有期限,一人只能陪半年,得轮换着来。父亲的工作会受影响,打破稳固的家庭分工。

更大的关卡是毕业。葛芳芳打听过,国外院校的毕业门槛,至少是500字的英文论文。外婆笃定地摆了摆手,“他绝对不行”。

平日里,家人对未来的筹谋,海峰默默听着。海峰告诉南方周末记者,自己不准备出国,“太费钱了”,他想在广州读一个2+2的项目,以后当个钢琴老师。葛芳芳听到儿子的说法,有些惊讶,他们没有特意和他说过这些。

青年钢琴家刘云天是海峰在广州的老师,他告诉南方周末记者,在国内,能专门靠演奏维生的钢琴家屈指可数,在国外也凤毛麟角。

“在国内的话,比较幸运的是能在一些大学或者专业的(音乐学院)附中担任教职。”他分析海峰的未来,如今钢琴老师教职水涨船高,在院校里当老师,大多需要硕博文凭。“要么自己开工作室,或者艺术中心,当一个普及教育者。”

在外婆看来,这并非不可实现。以前,海峰考英皇乐理5级,需要笔答,外婆找来参考资料,把答案逐一剪下来,做完对照。老师说能考70多就不错了,最后他拿了91分。她提议,干脆把出国的钱拿出来给海峰开一个工作室,先考一个英皇的教师资格证,教钢琴。

隐忧埋在更久远的将来,外婆想,海峰25岁结婚是最合适的,生了下一代,葛芳芳还有精力把孙子带到成年。她已经70岁了,一家人的吃喝后勤,孙子的钢琴教育都是她在管。她想,等到女儿老了,需要海峰照顾,慢慢也不会成问题。“你让他端茶递水照顾你,这些他完全能够做到。”

外婆说,指望海峰出去打工是不可能的,所谓的“独立”,只限于家人给他创造的小环境内,他很难理解这个范围之外的人情世故,揣摩人的心思。

钢琴少年舒海峰:一个自闭症家庭如何寻找出路?

周六,海峰在一家琴行里学吉他,弹唱了一首《阳光总在风雨后》。学吉他是为了锻炼节奏感,为了弹起来更舒服,他机灵地在脚底放上一只矮凳,使吉他的外形更符合人体工程学。 (南方周末记者 潘轩/图)

12岁之前,海峰都不知道自己得了自闭症,家人只告诉他“没有人家聪明,天生在这方面比别人弱一点”。现在他们会有意无意地培养他独立生活的能力,有时候接到诈骗电话,外婆会和海峰交代几句,她知道海峰不懂这些,“但是还是要说,多说他就知道一些。”

“海峰生在我们这样的家庭也许是一种幸运。”外婆感慨。

她看过太多类似的家庭,父母上班,没法像他们一样,倾尽所有去培养这样一个孩子。很多人选择再生一个,把精力转投到健康的那一个身上。这个家庭也考虑过是否再生一个孩子,但遭到了海峰父亲的反对,他不愿意在两个孩子之间顾此失彼。另一重的担心是,如果再来一个同样的孩子,那将是难以承担的结果。

和郎朗同台合奏后,海峰在当地小有名气,有人提议,抓住流量,直播带货。海峰外婆统统拒绝了,她清醒地知道,“那些虚名总有一个保质期”。而人生漫长,最重要的还是“找碗饭吃,学了之后有所用,不然一天到晚,脑子很快就要废掉了”。

这个家庭寻找出路的远行,还远远没有结束。

南方周末记者 潘轩

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