近日,一则深圳17岁孤独症少年苦练钢琴13年屡获大奖的视频在网络引起关注。有人注意到,视频的主人公舒海峰曾在北京冬奥倒计时300天的舞台上,与郎朗四手联弹一首《匈牙利舞曲第五号》,赢得满堂喝彩。
2008年,年仅3岁的舒海峰被确诊患有孤独症、三级精神残疾。经过不懈努力和长期练习,近年来,他先后获得亚太国际钢琴赛总决赛第二名、第八届香港国际钢琴邀请赛中国赛区一等奖等成绩。
舒海峰的妈妈葛芳芳告诉南都、N视频记者,他的社交平台账号名称加上孤独症的标签,分享练习钢琴的过程和生活的点滴,是希望把儿子的故事讲出去,给其他患儿及家长以希望和信心。
治疗之路
年幼的舒海峰,虽然已经表现出与其他小朋友的不同,但当时家人并未察觉不妥。
舒海峰的妈妈葛芳芳告诉南都记者,当时他们夫妇工作都很忙,常常早上7点出门,晚上9点才回家,舒海峰一直由提前退休的外婆照顾。“我们发现他不爱说话,不爱跟小朋友玩,也坐不住。上早教课别的孩子都能认真听课,只有他来回不停地跑。”葛芳芳说,在这种情况下,别的小朋友记不住卡片上字,但舒海峰却可以,所以他们也没当回事。
最后,是有过幼教经历,且非常细心的外婆发现不对劲,虽然说不上来具体哪里有问题,但她还是瞒着家人,带舒海峰到深圳市儿童医院进行检查。最终,舒海峰被确诊为孤独症、三级精神残疾,存在注意力缺陷和手部神经发育障碍等,且智商有所受损。这时,他仅3岁2个月大。
年幼的舒海峰还不知道,这次确诊对他今后的人生意味着什么,但对一家人来说,犹如晴天霹雳。“那时候是2008年,我们一家人好不容易在深圳扎下根来,眼看日子越来越好,实在想不通为什么会这样。”葛芳芳回忆道,当时医生告诉他们,这个病不能痊愈,需要终身干预才能让孩子尽量接近正常。半个月的时间里,一家人都食不下咽。
生活要继续,孩子的治疗也不能耽误。葛芳芳打起精神,请了长假,辗转于深圳、青岛两地带孩子做康复治疗。后来工作无法兼顾,她无奈辞去工作,全职陪伴孩子。
“他精细能力差,最大的雪花片和珠子他都串不好。注意力也不集中,上课老走神,我跟他一对一上课,他的眼睛也是飘的,一会就没神了。”治疗课程时间有限,葛芳芳就在旁边观摩学习,课后买来滑板、呼啦圈、大龙球等工具,在家帮助舒海峰强化感觉统合训练。
就这样,通过日复一日地练习,在青岛一家孤独症康复中心接受近一年的干预治疗后,舒海峰取得很大改变。“他可以听指令了,出门也不会乱跑,你说这进步多大?”葛芳芳和家人看到了希望。
回到深圳后,舒海峰也到了上幼儿园的年纪。令一家人高兴的是,他不用去特殊学校,可以和正常小朋友一起上课。葛芳芳和学校商量好,上午去学校上课,下午回家进行干预训练。
“那时候邻居也忙,没时间照顾孩子,我就把邻居的小孩接到家里,准备好黑板等工具,给孩子们上课,也促进孩子跟同龄人交流。”葛芳芳说,那段时间很苦很累,但儿子一点点的进步,让她觉得值。
苦练钢琴
由于存在手部神经发育障碍,舒海峰的手指无法正常伸展发力,在精细活动方面一直难有起色。对其他小孩有用的串雪花、串珠子对他都没用,大人给他按摩手也没效果。
妈妈葛芳芳还记得,有一次,舒海峰去亲戚家做客,大人们让孩子们表演才艺,有孩子弹钢琴,结果他挺感兴趣,还想上去按一下。“像他这种孩子很少能表现出对什么东西感兴趣,钢琴能让他静静地听这么一会儿,都已经是非常难得了。”发现舒海峰不抗拒钢琴,且弹钢琴对于手部的锻炼强度大,又能锻炼注意力,葛芳芳与家人决定,带他去学钢琴。“缺啥补啥,没有什么比钢琴更合适”。
后来的几年里,钢琴以一种干预训练的角色作为舒海峰的必修课。直到他9岁那年暑假,钢琴在他的生活中才有了变化。
“到了小学三年级下学期,我们前面干预训练打下的基础已经不够用了,他的思维和理解能力跟不上之后,文化课程知识完全理解不了,他的智商比别人低一些,我们很担心孩子这辈子就废了。”正当一家人为孩子的未来焦虑时,钢琴培训机构的老师向他们建议,鉴于舒海峰的情况,学习钢琴会比文化课程容易,这对他而言,或许是条更合适的出路。
此后,舒海峰将弹钢琴作为未来职业来练习。他先后在四川音乐学院附属实验小学和钢琴学校“郎朗音乐世界”接受专业训练。在这期间,舒海峰虽然不是最拔尖的,但成绩一直名列前茅。2018年,他因优异成绩被选入“郎家军”,得到钢琴大师郎朗的指导。
从手指无力,到如今手指现在钢琴键上飞跑,这样的进步来之不易,背后是舒海峰和家人持之以恒的努力。
“这些年我对自己要求严格,除了日常文化课学习及完成作业,每天坚持练琴4至6小时,一年365天,逢年过节甚至生病都未间断。”南都记者联系舒海峰的当晚,他原本傍晚6点结束的练习,一不留神拖长了一个多少时,以致错过饭点。
为了让他能更好地理解曲谱的内涵,在演奏中抒发情感,家人会为他做大量功课。葛芳芳告诉南都记者,比如在练习《山丹丹开花红艳艳》之前,会为他找来满山杜鹃花的图片,让他有直观感受,让他理解深层次的含义。练习《保卫黄河》,要先给他看黄河壶口瀑布的照片和视频,让他感受黄河奔腾的气势,然后告诉他人们保家卫国的故事。有时候,外婆还会亲自出马,为他提供情景式表演。
令葛芳芳印象深刻的是,“郎家军”第二轮入选考核被安排在郎朗的婚礼上,舒海峰要在众多宾客面前演奏《保卫黄河》。“舒海峰演奏时正好遇上放礼炮,非常吵,但他的《保卫黄河》没有被压下去,非常有气势。现场很多名人都反馈他弹得很棒。”时隔4年,葛芳芳谈起这段演出依然充满自豪。
传递信心
进入“郎家军”后,舒海峰担任《郎朗和他的朋友们音乐会》全国巡演嘉宾,应邀赴日照、合肥、广州、成都、昆明、台州等地与郎朗同台演出。2019年初,他还参加了《深圳央视春晚》《央视春晚深圳分会场》《央视网络春晚》三场钢琴节目录制。
这些演出机会,为舒海峰提供了的展示舞台。舒海峰说,“我喜欢弹钢琴,弹钢琴的时候我很放松,很开心,心里面感觉很平静,很舒服。”他对钢琴练习有很强的自觉性,除了老师布置的作业,还会自己在网上找曲子练习,主动找老师指导。
舒海峰也很享受在聚光灯下演奏的感觉,“我喜欢掌声,喜欢别人的夸奖,这样我学钢琴就更有动力”。一场场演出经历让他自信起来,也提升了社交能力。每一次演出、每一句开场白,他都会提前做好充分准备,并细心观察学习他人的言谈举止。
2021年4月,北京冬奥会倒计时300天演出的舞台上,舒海峰与郎朗齐坐在钢琴前,随着琴键上指尖飞舞,一首雄健有力的《匈牙利舞曲第五号》响彻全场。通过郎朗的介绍,人们才知道这位来自深圳的少年是一位孤独症患者。
近年来,舒海峰先后荣获亚太国际钢琴赛总决赛第二名、第八届香港国际钢琴邀请赛中国赛区一等奖等,2021年获得深圳市南山区十佳“新时代好青年”称号。
葛芳芳向南都记者回忆,最开始外界没有人知道舒海峰是孤独症患者,他的社交平台也没有透露过相关信息。其实在舒海峰确诊后的前十年,葛芳芳都没有跟前同事联系过,“因为感到自卑,别人的孩子都很聪明,我的孩子这样,说实话,心里还是过不去。”直到后来舒海峰越变越好,也得到很多人的鼓励和理解,她才慢慢释然,坦然面对一切。
2021年7月,家人商量后,在舒海峰社交平台账号的名字主动加上孤独症的标签,并上传分享了他练习钢琴的过程和生活的点滴。
葛芳芳说,一路走来虽然不易,但也收获了很多人的帮助,他们希望把舒海峰的故事讲出去,给其他孤独症患儿的家长希望和信心。如今,舒海峰的社交平台账号经常收到孤独症患儿家属的留言,有人说他树立了一个好榜样,也有人说对孩子的未来有了信心,更有人前来咨询干预治疗和教育的方法等。舒海峰也在积极参加公益演出,回馈社会。
目前,舒海峰正就读于星海音乐附中国际班,并考取了英国皇家音乐学院“钢琴演奏级”证书。对于他的未来,葛芳芳表示,想要养活自己,光是演奏还不够,希望舒海峰能考取教师资格证,有个稳定的工作。
这对于舒海峰而言,难度不小,但他有信心,也愿意努力去争取,正如过去十多年的坚持一样。
出品:南都即时
采写:南都记者 陈燕 实习生 丁小燕