儿童癫痫一直困扰着成千上万个幸福的家庭,难治性癫痫可能造成婴儿及儿童严重的智力及心理发育障碍,如何揪出破坏大脑的这只“恶魔”,需要患儿和家庭成员共同参与到疾病的管理中,更需要社会各方都积极行动起来,为癫痫的规范诊疗做出不懈的努力。
今年6月28日,是第十七个“国际癫痫关爱日”,今年“关爱日”的宣传主题为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外” 。
6月25日上午,2023年国际癫痫关爱日主题活动在福州市第一总医院儿童专科院区(福建省福州儿童医院)举办。设立在专科院区(福建省福州儿童医院)的“福州市儿童癫痫诊疗中心”也在活动当天揭牌成立。
▲福州市卫健委党组书记、主任郭勇(左)为福州市儿童癫痫诊疗中心授牌
福建省红十字会党组成员、专职副会长林先鑫,福建省残疾人联合会副理事长林峰,福建省民政厅儿童福利处一级调研员黄骏,福州市卫生健康委员会党组书记、主任郭勇,福州市第一总医院党委副书记、院长李卫东等共同出席活动。福州市第一总医院副院长、儿童专科院区(福建省福州儿童医院)执行院长张帆主持启动仪式。
儿童癫痫诊疗中心主任宋施委博士介绍,福州市儿童癫痫诊疗中心是目前福建省最大的儿童专科癫痫脑电监测中心,拥有CAAE国家级脑电图高级水平证书。
中心设置了以小儿神经电生理、癫痫内科、功能神经外科为主的紧密型多学科合作模式专业团队。运行半年,该中心已经为1300人次复杂型小儿癫痫患者提供国内一线水平的癫痫诊疗服务,完成近60台高级别小儿功能神经外科手术。
未来,中心将聚焦癫痫诊疗的标准化和同质化建设,在更高级别的舞台进一步展示学术风采,造福更多癫痫患者及家庭。
▲儿童癫痫诊疗中心主任宋施委博士
在启动仪式后的医患沙龙环节,患儿家属代表邦邦爸爸结合自身求医历程,从家庭角度,分享癫痫发生后该如何应对、如何看诊,并且充分利用相关政策和保险杠杆,减轻经济负担,呼吁社会各界多包容、多接纳癫痫儿童。
福州市儿童癫痫诊疗中心外籍医生Jean Stephane医生现场为大家普及癫痫发作急救处理办法和注意事项,提示当患者第一次抽搐、有受伤情况、患者怀孕或患有糖尿病、患者持续性抽搐超过5分钟时需立即送往医院救治,建议有反复癫痫发作的患者,在家中安装高清摄像头,在保证急救的同时尽可能做好记录,有助于癫痫专科医生诊断和治疗。
儿童癫痫诊疗中心主任宋施委博士结合自身15年从业经验,分享了癫痫不同发作视频脑电。宋主任介绍,儿童癫痫经过治疗,可以减轻癫痫发作及神经元异常放电所致伤害的发生。在临床上,有70%~80%的癫痫患儿经过规范治疗,可以成功停药,停药率远远高于成人。
如果儿童确诊了癫痫,一定要正视疾病,越早接受治疗,越有可能更好地控制发作和减少停药后的病情反复。大部分难治性癫痫可以通过手术得到治愈或缓解(减少发作次数和降低抗癫痫药物的剂量)。目前开展的微创癫痫外科手术,无须开颅,是通过微创精准处理病灶,用微小代价控制癫痫,挽救儿童青少年大脑发育黄金时期。
医患访谈环节,福州市儿童癫痫中心主任宋施委、福州市第一总医院儿科主任严争与患者家属代表同台面对面交流。
活动当天,各级领导、医疗行业同仁及患儿家属分批参观了福州市儿童癫痫诊疗中心,近距离了解中心诊疗环境、设备、服务等情况。
本场活动通过医患互动、学术交流与现场观摩,从院内向院外,普及癫痫疾病预防与防治知识,让大家更了解并更大程度地参与儿童癫痫的临床诊疗、学科研究,进一步提高全市儿童癫痫诊疗水平,推动区域性儿童抗癫痫联盟发展,共同构建福建省儿童癫痫规范化诊疗网络。
据悉,作为今年癫痫关爱日主题活动的一部分,6月28日,福州市第一总医院儿童专科院区(福建省福州儿童医院)还将在住院部10楼儿童癫痫诊疗中心宋施委名医工作室开展癫痫义诊活动。