上大学重要吗？三名典型自闭症孩子的升学轨迹
2022年7月，广州，三名典型自闭症青年从大学毕业，一趟较常人艰难的升学之旅终于走到终点。
只有母亲知道究竟有多不易。儿子确诊后的十几年里，周围的人总是劝说她放弃，但冬冬的妈妈廖丽娜一直坚持让他在普通学校升学，而不是特殊学校。
典型自闭症，核心症状包括存在一定的社交障碍、兴趣较为局限、活动方式重复刻板，智力也可能存在一定缺陷。
“如果智商在60以上，在家长及特殊教育服务的支持下，是可以从高职毕业的；智力正常的阿斯伯格还有可能上普通大学或重点大学。”北京师范大学教育学部特殊教育学院教授贺荟中对南方周末记者说。
根据广州扬爱特殊孩子家长俱乐部（下称“扬爱”）《2019年成年心智障碍人士就业状况和需求调研报告》，2019年，在广州的16-45岁心智障碍人士中，高中及以上学历者为41%，这个比例在2012年是5%。
当中有多少人完成了高等教育，数据并不为人所知。但家庭和家庭之间点对点联结的社群关系中，一个家庭的成功案例，会拯救另一个灰心、破碎的家庭。
“因为群体的特殊性，孩子如果‘摘帽’后能正常上学，父母多数不会让人知道他的病史。不过，关系好的家长，一般会相互交流。”五彩鹿自闭症康复中心的工作人员说。
在廖丽娜的视野中，过去十几年，不断有伙伴在升学的路上离开。在这个意义上，冬冬、森森、德仔，故事里的三个青年，是少数幸运儿。
2022年4月2日，太原，市民拍摄自闭症青少年的绘画作品。 （视觉中国/图）
“他一直在持之以恒地输入”
确诊总是来得很突然，像晴天霹雳。
冬冬在两岁多确诊，前后大概五分钟，填一张量表，就被宣判了结果——“这一看就是自闭症啊”。过去近二十年，廖丽娜仍然无法完全理解，“医生都没跟我们聊一聊，怎么就判定了，凭什么？”
但的确有蛛丝马迹可循。家人叫冬冬的名字，他没有回应，也没有眼神交流；他玩拼图不看图案正反面，只关注凹凸的形状能否拼到一起，有一次，把眼睛拼到了脚的位置。
在中国，自闭症受到关注的时间不算长。1982年，南京脑科医院的陶国泰教授确诊了中国第一例自闭症。
到了冬冬确诊的2003年，自闭症在中国的普及程度仍然相当有限。虽然那时廖丽娜家里已经有了电脑，可以上网，但她最初完全不知道自闭症是什么，只从医生那里听说，“这个病，没有药”。
绝望和焦虑，这是所有患儿父母得知孩子确诊时的反应。德仔是在一岁九个月时确诊的，母亲黎丽在他确诊之初天天以泪洗面，“头发一把一把地掉”。
相似的经历让家长尤其是母亲们聚在一起。母亲们的行动力总是惊人，很快，廖丽娜就加入自闭症“扫盲”培训班，带着冬冬参加康复训练课程和各种活动。医生发来一张自闭症训练机构的名单，其中有以琳自闭症论坛的网址。她看着论坛中有许多家长讨论孩子的禁食问题、训练方法，知道自己不是单打独斗，心里这才“不那么慌了”。
信心会以任意一个故事降临。黎丽清楚地记得，2003年9月15日，她在《现代育儿报》看到了一篇标题为《重度自闭儿显露英语天分，皆因——爱，创造奇迹》的文章，巧合的是，那天正好是德仔两岁生日。黎丽立刻打电话给报社，几经辗转，最终联系到中山大学附属第三医院儿童行为发育中心的邹小兵教授。在邹小兵的建议下，她开始调整心态，尝试进行康复训练。
一个稳定的学习环境对自闭症儿童的作用至关重要。确诊之后，医生给予廖丽娜的建议是让冬冬尽快入园。“在集体生活中冬冬可以模仿、学习，能加强他与同龄小朋友的相处，锻炼他的社会交往能力。”
冬冬的确取得了进步。三岁时，他终于能够开始讲话。只是，会对着妈妈，叫“爸爸”或者“叔叔”，三岁半之后才能将身边人对上号。
要让廖丽娜总结，她会说冬冬变化的原因有很多，自身神经的茁壮发育，幼儿园的环境，游戏和互动课程。“核心的一点是，他一直在持之以恒地输入，每天有各式各样的人和他互动。”
但互动最多的人总是母亲。森森的母亲卢莹，在儿子小学一年级时就从外企“退场”。德仔的母亲黎丽，为此放弃了酒店管理的工作。廖丽娜是少数保留了自己工作的患儿母亲，始终坚持了室内设计师的职业。
升学途径其实不少
尽管政策越来越完备，但自闭症孩子要适应一个普通学校的规则，仍是个难题，家长群里为此发生的冲突从来不少。
小学时，廖丽娜和卢莹聘请专职的特教助理。助理也被称为影子老师，上课铃响，影子老师会提醒孩子该进教室了。课堂上，影子老师又要提示孩子拿出对应的课本。有时，还需要帮助孩子和同学建立关系。
到了初中，学业压力变大了，“学下来要掉一层皮”。2017年，新疆师范大学教育科学学院的副教授关文军等人，在对自闭症儿童学业情况研究后发现，多数人很难达到普通学校的学业标准，并且，随着年级升高，他们与普通学生的学业差距会越来越大。
初中的冬冬，成绩在班上几乎垫底。2017年中考前，甚至被班主任“劝退”，直接建议不要参加中考。
森森的智商只有62，学习这件事，对他而言更加吃力。2016年，森森的中考成绩是205分，除掉体育60分，7门文化课的总分是145，卢莹犯愁，要想三年后够得上高职的最低投档线还遥遥无期。
与同学相处的问题更加困扰。
德仔几乎没有朋友。同学们聊游戏、聊追星，他没什么兴趣，只有提到地铁、高铁和飞机时，他才会变得兴奋。初中课堂上，有老师当着所有人的面，称呼德仔为“家伙”，德仔认为这个称呼不礼貌，当场直接指出老师的错误。
所有沟通问题，都需要黎丽来一一解决。
为了随时到学校处理各种“投诉”，从小学一年级到初中三年级，黎丽一直担任班上的家委会成员。和家委会的其他家长一起为班级购买学习资料，组织班级的暑假亲子游，甚至还帮其他家长接小孩。
2016年，广州一位罕见病患者顺利完成高考的新闻，在特殊孩子家长圈传开。同时患有两种先天性罕见疾病——软骨发育不全和肝动脉门静脉瘘的黄文康参加了高职高考，进入广州现代信息工程职业技术学院。
廖丽娜也想让冬冬上大学。
实际上，这群孩子能攀得上的升学途径其实并不少，包括高职高考、三二分段、自主招生。高职高考也叫“3+证书”考试，即高职招收中职毕业生时，学生必须具备一门专业技能证书，同时笔试考语文、数学、英语三科。三二分段即“中高职衔接三二分段”，在中职学校读三年进行转段考核，通过后可进入衔接的高职院校对应专业再读两年。自主招生则是高职院校自主招考。
几条升学途径都以职业教育为主。“职业教育重视动手操作能力，强调反复又反复的操作练习，不需要学习太多理论知识。”卢莹解释。
这些渠道并非为有特殊需要的孩子所准备，只是相对较低的门槛，让他们在求学道路上有了选择。
自闭症谱系中一些非典型患者拥有更多选择，前提是家庭支持体系能让他们坚持到完成高考。
2022年7月和三位青年一同毕业的，还有一名本科毕业生，他是阿斯伯格患者。他原本打算继续攻读研究生，但2021年12月第一次参加研究生招生考试未能上岸。“暂时不打算考了，以后可能会考虑去国外读研”，这名毕业生的母亲透露。
从左到右：2020年9月，森森在学校上课；2022年春节，德仔在家用软件创作插画；2022年7月，冬冬参与网上分享会。 （受访者/图）
这些父母深深知道的
让孩子上大学，是家长的想法，还是孩子也对大学抱有憧憬？
森森喜欢地铁和电梯。他外出旅游，手机拍的照片全是地铁和电梯。“随便打开一张照片，他能清楚说出这是哪个酒店的电梯，那是哪个城市的地铁，虽然我看不出任何区别。”卢莹笑道。
卢莹“巧妙”地将森森的喜好和上大学联系起来。“为了外出旅游看地铁，他有强烈的工作赚钱的动机。我就告诉他，只有读大学才能去写字楼上班，才能赚更多钱。”
这招的确奏效。森森在职中三年级的时候选择了“高考班”，而不是“就业班”。
初中毕业时的冬冬并不能准确说出自己喜欢的专业。不过，廖丽娜观察发现，冬冬对视频有着浓厚的兴趣。“他在周末会自己带着相机出去拍视频。我们一家人出去骑行，他也能在偶遇的LED广告大屏前站好久，直到爸爸催他，才愿意离开。”
在征询冬冬的意见之后，廖丽娜决定让冬冬走三二分段这条路，选择中职学校的时候就瞄准了对口高职院校。
这些父母深知，要想上大学，需要趁早规划和准备。
首先要选学校，孩子初三毕业之前，廖丽娜和黎丽结伴在广州找可行的中职学校踩点探访。进不去学校，她们就在校门口拦截出来的学生，了解校风、专业和招生情况。一所一所地打听，才确定了适合的学校。
廖丽娜优先考虑的是学校的地理位置。“万一有需要我处理的紧急事件，我可以最快地赶到学校。”廖丽娜说，如果学校有特教或者社工专业，对特殊孩子较为宽容，更是“锦上添花”。
还需要考虑成绩。除了学校的日常课程，卢莹为森森请了大学生家教辅导语文和英语。“其实只是把白天在课堂上学的内容巩固一遍，不过，在一对一的学习环境当中，他可以保持更高的专注度。”卢莹解释。
她还自学中职数学。指数函数、对数函数、三角函数，把这些知识点一个一个理清楚，结合森森的理解能力，在周末亲自辅导。
第一次高考辅导是2018年8月20日晚。卢莹记得清楚，结束之后，她发了一条朋友圈：“第一晚复习就已经鸡飞狗跳了，前两年学的都已经全忘了。”
自闭症家庭之间常常慷慨地相互帮助。森森不会写作文，语文只有二十多分。卢莹向认识的一位语文老师请教，对方也是一位自闭症儿童家长。“既懂语文考试，也懂自闭症孩子。”
在那位语文老师的建议下，森森背诵了范文，在考试时将范文默写下来。“即使文不对题，应该也有一点点基本分。”
最终，2019年8月，森森进入广州现代信息工程职业技术学院；2020年8月，冬冬和德仔也考入广东省外语艺术职业学院。
收到录取通知书那一刻的喜悦可想而知。“从诊断时医生判定的以后吃喝拉撒都不能自理，到现在能读到大学，觉得这些年的努力和付出都是值得的。”黎丽感慨道。
大学“闪闪发光”
上大学重要吗？贺荟中认为，教育环境的稳定，对自闭症儿童的影响很大。
贺荟中的研究团队在上海曾做过不少自闭症儿童的跟踪案例，一名被诊断为典型自闭症的孩子让她印象深刻。孩子早期智商只有六十多，团队从小学二年级开始干预，在他们长期的支持和服务下，上了普通高中，智商也提升到了116。
“希望这个学历在找工作的时候，能够帮助他们更上一个台阶。”廖丽娜觉得，大学生活为冬冬打开了一扇与同龄人交流的窗户，那种环境是无可比拟的。
但在卢莹看来，上大学“只是个小甜点，而非必需品”。
“上大学是想让他们过上和普通人一样的生活，让他们体验大学生活的丰富多彩。”卢莹毕业于中山大学国际贸易专业，她回忆自己的大学时光，“虽然不知道学了些什么，但那些快乐的日子闪闪发光”。
自闭症孩子的大学，也没有中学那么艰难。德仔的毕业设计拿了优秀奖，冬冬在毕业的时候也拿到了年级综评第一的成绩。
大学期间，德仔没有被老师和同学投诉过，这证明了他已经成长。黎丽说起来很骄傲，现在的德仔还有几样拿手菜：西兰花炒牛肉、煎肉饼、韭黄炒蛋。
冬冬在大学学会了自己去找实习。在小餐吧做甜品、在物流中心卸货、去中小学做新东方课程推广。大学毕业之前，冬冬已经有了六份实习经历。
现在，冬冬如愿在“扬爱”做着他热爱的视频拍摄和剪辑的工作。德仔在一家特殊教育咨询公司做绘本设计助理，他梦想着未来可以成为宫崎骏那样的动漫大师。森森也应聘到了一所小学的文书职位。
冬冬入职那天，廖丽娜感叹道：“20年前，冬冬确诊时，我觉得我也没有未来了，万没想到今天他也能像普通人一样上班、工作、赚钱、生活。”
然而，能够上大学的自闭症青年注定是少数，更多人又去了哪里？
“即使特殊教育学校为他们的社会化发展做了很多的努力和干预。但是，义务教育阶段结束之后，由于高中阶段或者职业教育的普及和发展程度还有待提高，特别是在不发达和欠发达地区，资源相对较少，服务体系没有跟上，所以，这些有特殊需要的孩子，不少就待在家里了。”贺荟中解释。
谢洁莉在“扬爱”主要负责心智障碍青年的求学和就业工作，以她近两三年的观察，的确越来越多的自闭症青年考上大学，但更多孩子在初中或中职之后就留在家中，或被父母送去公益机构做一些简单工作。
“越来越多”的数据是直观的。森森之后，“2020年有五个，2021年有四个，今年听说也有四个被录取了。”列举身边这些数据时，卢莹掰着指头数着。
大学毕业后怎么办？这场艰难的闯关游戏，下一关是就业。而森森或许不会知道，这份来之不易的小学文书工作，是卢莹支付薪水，为儿子争取到的社会化训练。
（应受访者要求，森森、冬冬、德仔、黎丽为化名）
南方周末记者 魏翠翠