邓健娴。受访者供图
“他是‘星星的孩子’,你要以常人十倍的耐心教他。”2003年,佛山市三水区心语特殊儿童教育培训中心院长邓健娴的儿子小楠被确诊患有自闭症,医生的这句叮嘱,她至今记忆深刻。
为了帮助更多像小楠一样的孩子,邓健娴返乡自费创办佛山市三水区第一家自闭症儿童康复机构——心语工作坊。从最初几个“星儿家庭”凑成的互助小组,到如今可以接纳越来越多自闭症儿童的专业培训中心,多年来,邓健娴竭尽所能为“星星的孩子”康复成长之路点亮明灯。日前,她被评为2021年第四季度“广东好人”。
2001年,31岁的邓健娴生下了小楠。孩子2岁半时,邓健娴发现与其他同龄儿童相比,小楠实在“太乖”了。“除了肚子饿外,他基本上一个人玩,不吵不闹,到2岁半还不会说话,只会叫妈妈。”怀着忐忑不安的心情,邓健娴带孩子去广州儿童医院检查,小楠被确诊患上自闭症。几年的治疗和照顾陪伴,邓健娴深知自闭症儿童家长内心的苦楚与艰辛。“想到以前带着孩子四处漂泊寻医,就感到撕心的痛。可怜天下父母心,这条路太难走了,我想为其他类似的家庭提供一个更方便、有效的平台。”2007年,邓健娴决定自费创立三水首家自闭症儿童康复机构——心语工作坊,将这些年学到的培训方法和治疗经验带给更多家庭。
成立之初,工作坊没有运作经费,每个月入不敷出。为了维持培训中心正常运营,邓健娴只好每月贴钱经营。“是星星父母和社会的坚持,让我坚强地走了下去。”后来,民政部门出台低保及临界低保的自闭症孩子每月可获得近千元救助的文件,让她看到了曙光。
2013年,邓健娴携心语工作坊的“点亮心灯——自闭症儿童康复训练计划”参加佛山市第二届公益慈善项目大赛,得到市慈善会10万元的资助。
经过三年多的训练,原本生性孤僻、生活完全不能自理的浩仔已能进入特殊学校学习。如今,在心语培训中心的专业训练下,已有86名儿童顺利回归幼儿园,40名儿童回归到中小学校,30名儿童情况得到改善进入公立特殊学校。除了三水当地,一些来自肇庆、清远等周边城市的“星星家庭”也慕名而来。
为了向更多家庭提供专业帮助,近年来,邓健娴先后建立了志愿服务V站和“好人工作室”,她希望能给“星星的孩子”最大的耐心和陪伴,让他们成长的路上不再孤独,尽早重返校园、融入社会。
南方日报记者 王佳欣
实习生 章雯婷