【编者按】2017年4月2日是第十个世界自闭症日,今年的活动主题为:自闭症的干预与融合。
在近9年的时间里,上海公益机构 “天使知音沙龙”逐渐探索出针对自闭症儿童的“音乐疗法”,打开他们的心门,帮助他们融入社会。
该机构创始人曹小夏之子,复旦大学2016届广电系硕士生石渡丹尔,用镜头记录下了几十个孩子的成长之路。
2014年12月,孩子们在城市交响乐队成立9周年音乐会上演出。本文图片均来自 石渡丹尔
指挥家曹鹏和孩子们合影。
自闭症又被称为孤独症,在民间,也有人称他们为“星星的孩子”——犹如《小王子》里描绘的,一人一个世界,独自亮光。
诗意的称呼下,现实却有着残酷的另一面。这些孩子显得与现代社会格格不入:他们通常有着言语交流障碍、社交障碍,以及重复刻板的行为。
2008年,石渡丹尔的母亲曹小夏创办了“天使知音沙龙”。沙龙刚开始只是每周为自闭症孩子演奏,后来则教他们唱歌、弹奏乐器。
“低智商完全是两种情况,自闭症是完全不睬你。”石渡丹尔说,他第一次接触自闭症儿童是沙龙刚成立时,他去教了一节竖笛课,那节课几乎没有孩子理睬他。
前期的探索是艰辛而漫长的。每个孩子的症状也不一样,有人低头不语,有人哇啦哇啦叫,有人在教室到处爬,有人躺在教室门口不肯进门……刚开始,没人知道怎么教好这个群体。
“他想着去钢琴旁边砸一拳,就去砸一拳。家长把他抱住,也会去砸一下。” 石渡丹尔回忆说,家长们当时也都很绝望,在微信群里彼此抱怨,自己孩子又做了什么不可理喻的事,甚至说不想养了一类的丧气话。
孩子们用木琴排练《军队进行曲》。
日本小提琴家五岛宓在天使知音沙龙,教孩子们拉小提琴。
指挥家曹鹏指挥下,“五重奏”乐队在排练。
直到2011年,沙龙才开始显现出成效。
也是从这一年开始,石渡丹尔开始拍摄视频,记录沙龙的日常。孩子们可以跟着音乐敲对节奏了,“效果出来了”。镜头里,他们开始渐渐有了轻松、自然的笑容。
石渡丹尔觉得,成效来自于不断的教化,集体的力量。当然最重要的,还是音乐。是音乐调动了孩子们的兴趣,调动了他们的五官。
方法完全是在实践中探索出来的,为了让孩子们看谱,老师们就指着音符,再摁相应的音,孩子们听了看了,再在他们在自己的乐器上练习,如此反反复复。
“记住一个音,就知道看谱了。” 石渡丹尔说,“知道看谱,就知道看人了。”
对家长们来说,之后是接连不断的奇迹,沙龙里的孩子们组成的木琴组、铜管“五重奏”,这几年甚至可以登场表演了。即使去往完全陌生的环境,也不会慌张。“五重奏”乐队2016年还在英国获得了阿伯丁青年艺术节的金奖。
石渡丹尔的镜头里,也有了更多家长的画面。刚开始,这些多有绝望的家长,习惯性地回避、躲闪,不想让人知道自己孩子是自闭症。但在孩子们的进步面前,他们开始变得积极,重新怀抱希望。也放下戒备,允许石渡丹尔走进他们的家庭拍摄。
“天使知音沙龙”创始人曹小夏和孩子们合影。
每周二、三,天使知音沙龙的孩子们会在中等职业学校,接受专门的培训。
15岁的天天是“五重奏”现在的长号手。他的母亲告诉澎湃新闻记者,小学毕业后,来到沙龙的两年半时间,对天天来说是进步最快的。
“他很有归属感,越来越放松,慢慢开始笑了。”这位母亲也没有想到,自己孩子几个月就初步掌握了长号,“你能感觉到他很开心。”
记录的过程,也让石渡丹尔相信,这些孩子们有回归正常社会的可能,甚至可以用一技之长,养活自己。尽管这听起来很难,根据权威数据,上海18岁以上自闭症患者成功全职就业的只有1名。
2016年从复旦大学广电系硕士毕业,石渡丹尔选择继续留在沙龙,继续拍摄、录像,尽管对他而言有着很多别的选择。
一方面,他觉得这是“家族事业”,离不开自己的工作。除了母亲曹小夏是创始人,他的外公、指挥家曹鹏则在带领孩子们演出,外婆在教形体,阿姨夏小曹是小提琴家,也在辅导孩子,引荐志愿者来帮忙……
另一方面,多年的相处中,也让他和孩子,和家长有了不可分割的感情。如今,石渡丹尔已经积累了10多个TB的影像素材。沙龙里有50多个孩子,他想做成一个个短片,记录他们的成长之路。
最近两三年,“天使知音沙龙”得到了越多越多的社会支持,逐步系统化。除了每周六下午的沙龙,在上海市慈善基金会的资助下,沙龙还为孩子们免费开设萨克斯、小号、圆号等学习班,送他们到中等职业学校,学习毛笔、烹饪、礼仪等。
但石渡丹尔和家人并不为此满足,他们正在积极操办的,是想创办中国第一所专门针对自闭症孩子的学校,师资和资金已经到位,但场地仍然是个问题。
这让很多家长都显得有些着急。“他毕竟现在才十五岁,我真的希望有这么一所学校,能够让他继续读。”天天妈妈说。