华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 文梅 见习记者 石文君 北京报道
“让每个孤独症儿童都可以被覆盖到,在中国听力语言康复研究中心接受更专业的康复训练的同时,针对符合救助标准的困境儿童家庭,还可以向中华儿慈会申请获得500—2000元不等的补贴。”中华儿慈会项目一部主任邢榆煊接受《华夏时报》记者采访时说道。
日前,在第十六个世界孤独症日来临之际,中华儿慈会“星联星”儿童孤独症康复培训启动仪式暨孤独症儿童康复培训关爱活动启动仪式,在中国听力语言康复研究中心圆满落幕。
儿童孤独症又称儿童孤独症谱系障碍,2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症人数已超1000万,0—14岁孤独症少年儿童人数超过300万。邢榆煊介绍,目前儿童孤独症在我国已经成为了儿童疾病之首,超过了白血病、先心病等儿童疾病的比例。现代医学上认为孤独症无法被完全治愈,对于孤独症儿童来说,越早进行干预治疗,效果越好,长大后能更顺利融入社会。
然而,孤独症儿童每月康复干预费用可达8千至1万不等,这样一笔不小的开支不是每个家庭都能承担的。儿童孤独症康复机构水平参差不齐,各地孤独症康复干预费用的补贴政策也不尽相同。
邢榆煊强调,目前统计到的经过专业认证注册的孤独症康复干预机构只有30万家,机构承载量非常有限。在三四线城市,包括乡村地区,都无法对孤独症儿童进行及时的筛查和干预,导致了大量孤独症儿童错失了干预关键时期,并且很多干预机构也只是对孤独症儿童进行看管,并没有专业化的治疗。
费用高,专业性难以保证,挑选一个好的孤独症康复干预机构对于孤独症儿童的父母来说身心俱疲。
“星联星”作为中华儿慈会的自主品牌项目所涉及到的孤独症康复干预机构,无论是环境上还是专业度较市场上的其他机构都有提高,并且形成了一定的行业规范和标准,精准补充国家儿童大健康政策下的孤独症儿童特殊群体和孤独症儿童集群服务机构的发展需求。
与其他孤独症儿童关爱类的公益项目不同,“星联星”打造了一个平台来整合多元化资源。从前端的交叉科学研发、数据中心、临床辅助、政策倡导推动,到项目中期孤独症儿童康复一体化培训、师资培训、家庭教育、融合教育扶持,再到项目后端的关爱支持、技能成长、艺术疗愈、社会融合、合作伙伴能力建设等进行慈善全平台覆盖。
除了康复干预效果和费用,家长们最关注的就是,孩子长大后的融合教育和融合就业。如何让孤独症人士可以在一定的关爱支持下自主生活,一直以来都是社会关心的问题。
“在全面康复,融合发展的理念下,语康中心设置‘渐进式’的融合教学内容,为特殊需要儿童及家长提供,从康复到融合的一站式服务。”中国听力语言康复研究中心孤独症项目组负责人陈翔宇说道。
“星联星”公益项目,实现了全链条关怀,无论是处于孤独症干预治疗最佳时期的0—3岁儿童,还是7—18岁的孤独症儿童,项目都将针对不同年龄的孤独症儿童,设计不同的康复计划、技能培训,并倡导融合教育,帮助孤独症儿童健康成长,并且积极地融入社会。
一位家长代表在现场分享了孤独症干预康复经验。她非常肯定中国听力语言康复研究中心的教育理念,融合教育的理念能够切实帮助孩子认知社会,融入社会。她鼓励所有的孤独症儿童家长,要乐观应对生活,只有家长的心态乐观,才能给孩子提供快乐成长的土壤。
据悉,此次活动是中华儿慈会“4.2我和星星有个约定”公益周主题活动的一次线下活动。此次公益主题周联动各界关注公益慈善事业的机构和伙伴,共同为孤独症儿童群体发声,倡导普及孤独症儿童相关知识,共同宣传关爱孤独症儿童公益活动,助力公益项目传播与筹款。让孤独症儿童尽早得到专业化、系统化的培训,最大程度减轻孤独症儿童对家庭的影响。
邢榆煊向记者表示:“截至目前,项目除了青海、西藏,全国其余地区均已覆盖,我们希望可以有更多地区的孤独症儿童群体及家庭受益,我们会持续开展洽谈合作和渠道拓展工作。”
接下来,中华儿慈会还将发布更多线上线下活动,扩大“4.2孤独症日”的影响力,倡导全社会共同关注孤独症儿童健康成长。