4月2日是世界孤独症日。孤独症也被称为自闭症、孤独症谱系障碍（ASD）。《中国孤独症发展状况报告》显示，我国孤独症发病率呈上升趋势，患者可能超1000万，其中0-14岁儿童患儿的数量或逾200万。
数百万孤独症儿童的康复需求催生康复机构发展。新京报记者以“自闭症”为关键词在天眼查搜索发现，存续状态企业共有1576条相关结果，以“孤独症”为关键词，存续状态企业共有739条结果。其中，社会组织的占比较大，分别为1091条和612条。那么，这些机构怎样规范？康复训练效果如何呢？
孤独症儿童康复机构有明确设立标准
中国残疾人康复协会在2020年3月发布《孤独症儿童康复服务团体标准》，让医疗、残联、教育、民政、私立等各级各类孤独症儿童康复机构及各层次孤独症儿童康复从业人员有章可循。
该团体标准显示，机构开展的服务应包括为孤独症儿童提供符合康复干预原则的康复干预，为家长提供家庭指导和培训，为后续融合服务机构提供指导、转介和支持；机构应设有相应的场地、配置符合国家安全标准的基础康复设备、材料及玩教具等；机构内功能分区应涵盖个别化干预区、集体教室、档案保存室及可用的户外活动场地等。
机构人员组成应包括业务管理人员和基本的专业康复团队。其中，专业康复团队包括教师、康复治疗师（行为分析师、言语语言治疗师、作业治疗师、物理治疗师、心理治疗师）、医师、志愿者、其他相关专业人员等，有医疗资质的机构应配备适量的康复护士。康复教育的专业人员应全部接受过孤独症康复教育的岗前培训并考核合格，机构内干预人员与儿童配比不少于1：4。
家长可通过医院、残联查找康复机构
中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心副主任张雁介绍，北京地区可以提供儿童孤独症康复训练的机构有三四百家，其中大部分为私立的教育机构，残联下属的孤独症康复机构有100多家，包括康复中心、医院康复科或私立教育机构等。
家长可以通过以下途径了解康复机构的相关信息：去相关医院诊断的时候，医院一般都会有孤独症定点康复机构的名单；有孤独症儿童的家庭可以咨询当地所属的残联；部分社区和街道也可提供孤独症康复机构的咨询。
新京报记者从北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心了解到，该机构属于残联下属孤独症定点康复机构，其服务流程包括建立档案、对儿童进行评估，根据评估结果制定个性化康复计划，实施康复计划，对康复效果进行定期评估并制定下一步计划，之后会将儿童转介相关融合机构。“主要以应用行为分析法（ABA）为基础，帮助解决0-16岁以下孤独症儿童的能力发展问题，包括言语、行为管理、感觉统合、集体技能、社交技能等。”相关负责人介绍。
康复效果相对有限，未来就业有困难
临床实践表明，孤独症儿童越早干预效果越好。那么，孤独症儿童的康复训练效果如何呢？北京市通州区阳光爱儿童智能康复中心主任肖博雅坦言，康复训练的最终目标是要融入社会，进入普通人的生活，这对大部分孤独症患者来说却是很难的。总体来说，只有30%-40%能进入到普通幼儿园，进入小学的比例还要减半。
此外，孤独症患者就业也有一定的困难，最好的结果是通过职业教育能够从事一些简单的加工劳动。对于极少数有特殊才能的患者，康复机构也会尽量挖掘他们的潜能。“我们这边（效果）最好的一个孩子现在在外边组建乐队，可以在外演出，但人际交往这方面仍比较欠缺。”肖博雅说。
孤独症受到越来越多的重视，康复效果仍然有限，大多数康复机构更多倾向于儿童孤独症患者，针对成年孤独症患者的支持资源仍显匮乏。今年的两会，有代表提出建立成年孤独症康养中心，也有代表认为留给孤独症群体的职业空间十分有限，希望建立孤独症特殊职业教育体系，开设孤独症相关专业课程等。
新京报记者 刘旭 张兆慧
校对 危卓
来源：新京报